遇見銀屑病，也能過好一生！

點(diǎn)擊咨詢文章來源：發(fā)表時(shí)間：2022-03-15 15:51:32

今日坐診專家：王醫(yī)生董醫(yī)生鄒醫(yī)生門診時(shí)間：8:00—21:00（無假日?？疲? 預(yù)約

銀屑病，也叫牛皮癬。

● 多年以前，電線桿上里三層外三層的小廣告中，最常見的“名醫(yī)”都是能治牛皮癬的。

● “名醫(yī)”扎堆兒的原因，是它不能，是它太磨人了！

● 如今，隨著科學(xué)進(jìn)步、學(xué)科發(fā)展，銀屑病治療已經(jīng)發(fā)生翻天覆地的變化。

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坐公交車的時(shí)候，我習(xí)慣坐最后一排，因?yàn)榭偢杏X別人會(huì)盯著我耳朵后面的皮損看。

我知道銀屑病不傳染，但兒子小的時(shí)候，我從不和他睡在一起，偶爾抱抱也要穿好長袖。

對(duì)我們來說，游泳是不可能的，理發(fā)的時(shí)候也常常會(huì)被別人很禮貌地拒絕。

最嚴(yán)重的時(shí)候真的是“體無完膚”，頭上皮損連成片，就像有個(gè)帽子一樣。那時(shí)候從不出門，想著這病根本治不好，萬念俱灰。

最開始是想著認(rèn)真治療的，可各種抹藥吃藥后，稍不注意就會(huì)復(fù)發(fā)，再加上吃藥有些胃腸反應(yīng)，堅(jiān)持不住時(shí)真由不得自己關(guān)注電線桿上那些小廣告。

銀屑病患者的這些痛苦，除了患者和家屬，皮膚科醫(yī)生是最清楚的，但在個(gè)體之外，患者群體的“眾生相”究竟如何？

為了更真實(shí)地反應(yīng)中國銀屑病患者現(xiàn)狀，國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心（以下簡稱“中心”）聯(lián)合全國170家單位，對(duì)6000多名患者進(jìn)行了調(diào)查，并于近期將研究結(jié)果發(fā)布在《中國銀屑病診療現(xiàn)狀2020藍(lán)皮書》上。其中有幾個(gè)數(shù)據(jù)值得關(guān)注。

● 銀屑病患者多見于19-44歲年齡段（54%），他們的失業(yè)占比10%左右，高于《中華人民共和國2019年國民經(jīng)濟(jì)和社會(huì)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)》中顯示的我國城鎮(zhèn)人口登記失業(yè)率（3.6%）。

● 超過75%的患者是發(fā)病四周以后才就診，同時(shí)患者可能對(duì)自身病情嚴(yán)重程度存在低估。

●88.29%患者的治療目標(biāo)是希望“快速修復(fù)皮膚”。

●47.93%患者對(duì)治療結(jié)果“一般滿意”，17.88%“不滿意和非常不滿意”。

● 在過去的2020年，患者多以傳統(tǒng)治療方式為主，包括局部治療（73.56%）和系統(tǒng)藥物及光療（48.00%），生物制劑等創(chuàng)新藥物使用率較為有限（7.10%）。

從這些數(shù)據(jù)可以看出，銀屑病不止給患者帶來身體不適，造成心理壓力，還可能影響了他們的工作狀態(tài)。大部分患者有強(qiáng)烈的治療愿望，但對(duì)治療效果卻不甚滿意。

不要小看這些數(shù)據(jù)。

對(duì)于皮膚科醫(yī)生和科研人員來說，這些數(shù)據(jù)可以讓他們了解銀屑病患者最痛苦的地方是什么？然后才能利用專業(yè)知識(shí)和科研進(jìn)步來幫助患者解決問題。

對(duì)于政策制定者來說，這些來自真實(shí)世界的數(shù)據(jù)，可以讓他們了解患者需要什么樣的支持和幫助，或許能在未來給銀屑病診療提供更多政策支持，比如將更多藥品納入醫(yī)保、降低藥價(jià)，比如將其納入慢病管理系統(tǒng)等。

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從確診銀屑病到現(xiàn)在已經(jīng)二十多年了，我清楚它是不能的，既然要相伴一生，我希望它不要影響我的正常生活。

前幾年我參加了一個(gè)生物制劑的臨床試驗(yàn)，癥狀明顯好轉(zhuǎn)時(shí)，我一個(gè)大老爺們興奮得連夜在電腦上下單，給自己買短袖短褲。

曾有位爸爸，為了掛上專家號(hào)，帶著患病的孩子在北京一家醫(yī)院的過道里等了好幾天。同樣為人父母，我很理解他的心情，可惜幫不上忙。

銀屑病是皮科領(lǐng)域公認(rèn)的“老大難”問題。

患者面對(duì)這樣一種無法，隨時(shí)可能反復(fù)，影響外觀又打擊自信的疾病，難免在漫長的治療過程中偶爾開小差去關(guān)注“”“神醫(yī)”。

事實(shí)上，近些年，隨著多種新藥和新療法不斷出現(xiàn)，醫(yī)生在面對(duì)銀屑病時(shí)有了更多選擇。長期穩(wěn)定控制病情、讓患者與銀屑病和平共處已經(jīng)不是一種奢望。因此，患者需要做的就是到正規(guī)醫(yī)院去，相信你的醫(yī)生，積極治療。

中國幅員遼闊，不同地區(qū)難免診療能力不均，因此患者舟車勞頓到大城市、大醫(yī)院去就診的情況并不少見。而銀屑病是一種需要長期規(guī)范管理的疾病，遠(yuǎn)途奔波就醫(yī)更不利于患者堅(jiān)持治療。

為改變這種現(xiàn)狀，讓銀屑病患者在家門口找到值得信賴的醫(yī)生，2020年8月國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心啟動(dòng)了“銀屑病規(guī)范化診療中心”建設(shè)項(xiàng)目，截至今年3月，已有近200家醫(yī)院完成注冊(cè)。同時(shí)，國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心還從患者個(gè)體的實(shí)際需求出發(fā)，發(fā)布了“診療中心地圖”和“就醫(yī)導(dǎo)航”小程序，加速患者正規(guī)化治療“最后一公里”。

這些銀屑病規(guī)范化診療中心覆蓋大江南北。每個(gè)中心的加入都接受了嚴(yán)格評(píng)估，中心的醫(yī)生則定期培訓(xùn)以保證“專業(yè)素質(zhì)過硬”。這樣做的目標(biāo)就是推動(dòng)全國各地銀屑病診療水平均質(zhì)化發(fā)展，讓全國各地的銀屑病患者都能得到統(tǒng)一的、標(biāo)準(zhǔn)化的診療。