硬皮病患者如何做好自我護(hù)理？

硬皮病是一種以皮膚及內(nèi)臟各系統(tǒng)膠原纖維化為特征的結(jié)締組織疾病，主要表現(xiàn)為皮膚發(fā)硬、光滑，呈象牙色，無(wú)法移動(dòng)，該病除影響皮膚外還可影響心、肺、腎和消化道等器官。該病病程較長(zhǎng)，慢性發(fā)展，患者深受病痛折磨，極大地影響了日常生活和生存質(zhì)量。除了藥物治療，患者在日常家庭生活中還需要注意什么呢？


一、保護(hù)皮膚

◎ 定期使用乳液和防曬霜，可以保護(hù)干燥或僵硬的皮膚。

◎ 避免洗澡水溫度過(guò)高，避免使用刺激性的洗浴用品或家用化學(xué)藥品，以免刺激皮膚，加重皮膚干燥。

◎ 日常生活中應(yīng)注意戴手套保護(hù)，如洗衣服時(shí)要避免過(guò)多摩擦，避免誘發(fā)潰瘍；平常應(yīng)選棉質(zhì)有彈性的手套和襪子。


二、防寒保暖

◎ 出現(xiàn)雷諾現(xiàn)象和指端硬化的患者可用溫水洗手，但要避免寒冷刺激，注意保暖，可用保溫?zé)粽丈?，提高局部溫度，改善末梢血液循環(huán)，在寒冷的戶(hù)外時(shí)，都應(yīng)戴上手套保暖。

◎ 血管病變嚴(yán)重者，多伴發(fā)指或趾端潰瘍，多發(fā)生在手指或足趾末端，雙近端指間關(guān)節(jié)、掌指關(guān)節(jié)伸側(cè)、肘尖、足跟、雙踝。由于末梢血液循環(huán)差，受寒易加重血管痙攣，導(dǎo)致末端缺血，誘發(fā)潰瘍或壞疽。未發(fā)生潰瘍的患者宜“未病先防”，可以配戴保暖手套或暖手寶等輔助工具保持肢端適宜溫度，防止?jié)儼l(fā)生。



三、保護(hù)重要臟器

◎ 硬皮病累及消化道的常見(jiàn)部位是食管，飲食不慎常呃逆，多呈間歇性，平臥位加重， 因此用餐時(shí)盡量采取坐位，飯后不宜立馬平臥，預(yù)防食物返流。如有食管硬化、 咀嚼或吞咽困難者應(yīng)進(jìn)食流食或半流食。

◎ 該病大多數(shù)患者有肺紋理增多、 增粗現(xiàn)象，有彌漫性間質(zhì)纖維化傾向，最終導(dǎo)致肺換氣功能障礙。吸煙會(huì)導(dǎo)致血管永久變窄，引起或加劇肺部疾病，因此吸煙者要戒煙。日常生活中還需預(yù)防呼吸道感染，增強(qiáng)體質(zhì)，防止受涼?；颊呖擅刻爝M(jìn)行呼吸功能鍛煉，如唇式呼氣法、腹式呼吸法，有助于增加通氣量，降低呼吸頻率，緩解呼吸困難。



四、適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動(dòng)鍛煉

◎ 通過(guò)按摩熱敷，促進(jìn)血液循環(huán)，提升肢體運(yùn)動(dòng)能力。

◎ 通過(guò)小負(fù)荷的肌肉鍛煉來(lái)提高患者的運(yùn)動(dòng)能力，改善患者進(jìn)行性活動(dòng)受限和肌肉萎縮，提高生活質(zhì)量。如手指的抓捏、四肢伸展活動(dòng)、抬腿、散步、做保健操等。



五、保持良好的情緒

◎ 情緒波動(dòng)易誘發(fā)血管收縮，加重雷諾現(xiàn)象，不僅表現(xiàn)在雙手顏色變化，而且可出現(xiàn)內(nèi)臟器官血管痙攣表現(xiàn)，導(dǎo)致內(nèi)臟器官缺血、缺氧。尤其是過(guò)度興奮、悲傷、發(fā)怒等情緒變化，更易誘發(fā)或加重雷諾現(xiàn)象。因此保持健康樂(lè)觀的心態(tài)及良好的情緒，不僅對(duì)生活質(zhì)量有重大提升，對(duì)于疾病的治療和預(yù)后也有積極影響。



六、日常病情監(jiān)控

◎ 多注意個(gè)人皮膚及血壓的改變，遵醫(yī)囑使用抗炎和免疫調(diào)節(jié)藥物，積極治療血管病變，積極進(jìn)行抗纖維化治療，不可隨意減量或自行停藥，長(zhǎng)期使用激素及免疫抑制劑者應(yīng)留意副作用反應(yīng)，預(yù)防各種病毒、細(xì)菌感染，如有異常及時(shí)就診。