硬皮病患者護理指南

硬皮病是一種自身免疫性疾病，主要表現(xiàn)為皮膚纖維化，導(dǎo)致皮膚硬化萎縮，并累及血管和內(nèi)臟器官。女性多于男性，特別是育齡期女性較多。其病因尚不明確，與遺傳，環(huán)境，感染和自身免疫有一定關(guān)系。疾病預(yù)后主要取決于內(nèi)臟血管損傷程度。
此病病程漫長，可達數(shù)年甚至數(shù)十年，患者多會有容貌外觀變化，且活動受限，生活質(zhì)量下降，通常會出現(xiàn)自卑焦慮，情緒低落，不愿與人溝通，需要醫(yī)護人員和患者家屬給予更多的關(guān)心。
那么硬皮癥患者要注意哪些護理問題？下面淺談硬皮病患者日常生活中的護理注意事項。


01 保護皮膚

硬皮病患者末梢循環(huán)較差，皮損后難以恢復(fù)，因此要特別注意保護肢端皮膚，避免外傷。
對于皮膚干燥、有脫屑的患者可涂抹乳液和防曬霜，保護干燥或僵硬的皮膚。切勿在陽光下暴曬，外出時做好防曬措施。
洗澡時避免水溫度過高，避免使用刺激性的洗浴用品或家用化學(xué)藥品，以免刺激皮膚，加重皮膚干燥。
日常生活中應(yīng)注意戴手套保護，勤剪指甲，注意皮膚清潔，穿寬松棉質(zhì)柔軟衣料如洗衣服時要避免過多摩擦誘發(fā)潰瘍。


02、“雷諾現(xiàn)象”應(yīng)對

大部分患者有雷諾現(xiàn)象，即遇冷或情緒激動時手足皮膚變蒼白，后轉(zhuǎn)為潮紅，伴有麻木及刺痛感，可持續(xù)十多分鐘。因此，患者需要注意保暖，冬季外出時帶手套和口罩，不使用涼水洗手或洗衣服?？捎脺厮菔肿?，局部按摩，加快血液循環(huán)，禁止吸煙。
情緒波動易誘發(fā)血管收縮，加重雷諾現(xiàn)象，可出現(xiàn)內(nèi)臟器官血管痙攣表現(xiàn)，導(dǎo)致內(nèi)臟器官缺血、缺氧。尤其是過度興奮、悲傷、發(fā)怒等情緒變化，更易誘發(fā)或加重雷諾現(xiàn)象。因此保持健康樂觀的心態(tài)及良好的情緒，不僅對生活質(zhì)量有重大提升，對于疾病的治療和預(yù)后也有積極影響。

03、臟器保護

硬皮病累及消化道的常見部位是食管，飲食不慎常呃逆，多呈間歇性，平臥位加重， 因此用餐時盡量采取坐位，飯后不宜立馬平臥，預(yù)防食物返流。如有食管硬化、 咀嚼或吞咽困難者應(yīng)進食流食或半流食。

該病大多數(shù)患者有肺紋理增多、 增粗現(xiàn)象，有彌漫性間質(zhì)纖維化傾向，最終導(dǎo)致肺換氣功能障礙。吸煙會導(dǎo)致血管永久變窄，引起或加劇肺部疾病，因此吸煙者要戒煙。日常生活中還需預(yù)防呼吸道感染，增強體質(zhì)，防止受涼?；颊呖擅刻爝M行呼吸功能鍛煉，如唇式呼氣法、腹式呼吸法，有助于增加通氣量，降低呼吸頻率，緩解呼吸困難。

04 關(guān)節(jié)功能鍛煉

患者多有四肢關(guān)節(jié)皮膚增厚，肌肉硬化，嚴重者關(guān)節(jié)畸形，出現(xiàn)關(guān)節(jié)功能障礙，使患者活動受到限制，影響日常生活?？梢酝ㄟ^正確使用各類生活輔助具，比如手指的抓捏、四肢伸展活動、抬腿、散步、做保健操等，提高生活自理能力。在病情允許的情況下，按照醫(yī)護人員指導(dǎo)進行有效的關(guān)節(jié)功能鍛煉，減輕關(guān)節(jié)功能障礙。


05、注意飲食

有些硬皮病患者對固體食物咽下困難,飲食不慎亦常打嗆,多間歇性,平臥位加重伴胸骨后疼痛。因此這些病人需嚴格飲食管理;應(yīng)以高蛋白、高維生素流質(zhì)飲食,多食新鮮水果汁、蔬菜,忌食辛辣及刺激性食物。吞咽困難嚴重者予鼻飼流質(zhì)或靜脈營養(yǎng),保證基本能量供應(yīng)。

06 、日常病情監(jiān)控

多注意個人皮膚及血壓的改變，遵醫(yī)囑使用抗炎和免疫調(diào)節(jié)藥物，積極治療血管病變，積極進行抗纖維化治療，不可隨意減量或自行停藥，長期使用激素及免疫抑制劑者應(yīng)留意副作用反應(yīng)，預(yù)防各種病毒、細菌感染，如有異常及時就診。