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點(diǎn)擊咨詢 文章來源:昆明皮膚病??漆t(yī)院 發(fā)表時(shí)間:2022-01-13 09:03:39
近幾年來,隨著人們生活水平的不斷提高,網(wǎng)絡(luò)信息的全面覆蓋,有一群體被民間稱作為“樹皮娃娃、不死的癌癥”——魚鱗病患者群體被越來越多的人關(guān)注。
魚鱗病是最常見的一種遺傳病,相關(guān)數(shù)據(jù)顯示其發(fā)病率為1/1000-4/1000,就是說,每1000個(gè)人中就有1~4個(gè)患者。我國(guó)1992年在四川省進(jìn)行了一次大規(guī)模的皮膚病調(diào)查,發(fā)現(xiàn)尋常型魚鱗病的發(fā)病率是2/1000。這部分群體大部分生活在農(nóng)村,由于環(huán)境條件差、經(jīng)濟(jì)落后等原因,嚴(yán)重的魚鱗病患者未能得到及時(shí)的治療和社會(huì)幫助,導(dǎo)致他們的生活、學(xué)習(xí)、成長(zhǎng)均出現(xiàn)不同程度的影響。
自2013年起,我們通過對(duì)魚鱗病患者群體的關(guān)注,目前已接觸過近兩萬名魚鱗病患者,有一大部分患者生活在貧困線下,也有部分魚鱗病患者因?yàn)榧膊∩罾щy,還有些患者因?yàn)榧膊栴}不能上學(xué),患者均不同程度的存在心理健康等問題。而全國(guó)青少年魚鱗病防治單位的成立,旨在幫助魚鱗病弱勢(shì)群體,讓其得到切實(shí)有效的診治同時(shí),亦為貧困患者提供診療費(fèi)用的公益減免,為和諧社會(huì)的發(fā)展出一份力。
保護(hù)孩子身心健康必須從小抓起,不要等到影響到了孩子身心健康才著急,這需要每個(gè)家長(zhǎng)的重視;現(xiàn)在隨生活條件越來越好,孩子從幼兒園(3歲)起就加入校園群體生活,如果不改變其魚鱗病皮膚問題,對(duì)孩子的身心健康成長(zhǎng)會(huì)造成不可逆的影響,消極、自卑、不愿與之交往等,將會(huì)是永遠(yuǎn)留在孩子心中的痛。
搜狐新聞網(wǎng)攜手昆明皮膚病??漆t(yī)院成立全國(guó)青少年魚鱗病防治單位,皆在為魚鱗病群體提供一個(gè)健康和諧的治療和交流平臺(tái),該中心有專業(yè)的魚鱗病專家、心理咨詢師、康復(fù)咨詢師以及社會(huì)志愿者共同搭建而成,結(jié)合我院專病專家組的科學(xué)診斷及苗醫(yī)藥文化的深度挖掘與技術(shù)研發(fā),分型分治,力圖讓廣大患者免受魚鱗病帶來身心損害。
青少年魚鱗病防控的價(jià)值和意義:
1、及時(shí)發(fā)現(xiàn)問題將皮膚問題扼殺在萌芽階段;
2、快速治療魚鱗皮膚,讓孩子不要有心理負(fù)擔(dān);
3、恢復(fù)正常皮膚,讓孩子快速融入校園生活(最為重要);
4、改變行為習(xí)慣,培養(yǎng)魚鱗病孩子的優(yōu)良生活作風(fēng)和品質(zhì)。
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